Vivre avec la douleur.

J’ai longtemps hésité à écrire cet article. Je ne me sentais pas légitime comparé aux personnes qui ont un handicap avéré ou une maladie invasive. Puis, il y a quelques jours, j’ai dû remplir un questionnaire retraçant mon “passé de douleurs”. C’est là que j’a pris conscience que mon quotidien n’était pas celui d’une personne de mon âge et que la douleur était bien trop présente pour que je vive sereinement. J’ai eu besoin d’en parler. Un peu.

Quelle douleur ?

On a mis très longtemps a poser un diagnostic et aujourd’hui encore, c’est encore un peu flou pour moi. Mais imaginez qu’on vous dissèque les cervicales avec un couteau brulant. Qu’on l’enfonce petit à petit dans votre nuque, jusqu’à ce qu’un éclair irradie dans toute votre tête et qu’on le tourne encore et encore sans fin. Voilà la douleur qui m’accompagne.

Ça remonte à mon enfance quand je suis tombée dans la cour d’école. Tout bête hein ? Et pourtant j’ai  eu une double entorse cervicale et un traumatisme crânien. Première expérience la minerve, premiers sobriquets sympas – Robocop par exemple – et première douleurs aux cervicales.

Mais c’est passé.

Quelques années après, au collège, j’ai pris un sac dans la tête. Je sais pas si vous vous souvenez mais les sacs de l’époque pesaient 13 kilos vu qu’on avait pas de casiers. Deuxième entorse cervicale, deuxième minerve, j’étais, avec la puberté au top de mon sex appeal. Nouvelles expériences des douleurs paralysantes, si typiques des cervicales.

Mais c’est passé.

1 an plus tard, nouveau sac, nouvelle minerve, nouveau diagnostic : un tassement des cervicales. Les douleurs sont revenues, s’ajoutant à des migraines régulières.

Mais c’est passé… jusqu’au jour où.

Il y a quatre ans j’ai commencé à avoir mal, un peu plus fort, un peu plus souvent, je mettais ça sur le compte de mes migraines assez récurrentes mais avec lesquelles j’arrivais a jongler. Puis les crises ont commencé à se rapprocher avec des douleurs terribles à la naissance du crâne. Pourtant, je suis loin d’être douillette, mais je me disais que ça passerait, que c’était certainement dû à mon oreiller ou encore juste passager à cause de l’humidité ou du vent.

Mais non. Cette douleur est restée. Elle est là en permanence, insidieuse, belliqueuse, violente, cinglante.   Et chaque jour que Dieu fait, j’ai mal. D’une simple gène avec laquelle j’ai appris à vivre, à une douleur terrible qui me donne envie de me taper la tête contre les murs. À côté de ça, il fallait continuer à vivre : aller au boulot, avoir une vie sociale… Un vrai parcours du combattant puisque mon mal n’est pas apparent donc difficilement compréhensible par les gens.

Et le médecin alors ?

Évidemment, à force de crever de douleur, je suis allée voir un médecin, puis un autre, puis encore un autre qui ne faisaient que me prescrire des antidouleurs, qui vous l’aurez deviné, ne m’ont jamais soignée. Les semaines défilaient, les opiacés aussi. Il m’est arrivé de vomir de douleur dans les toilettes du bureau entre deux rendez-vous ou de passer des nuits éveillée car aucune position ne calmait la douleur.

Je suis devenue aigrie car je ne comprenais pas pourquoi à 28 ans je n’arrivais plus à vivre comme les autres. À être sereine, insouciante, rêveuse. Je ne pouvais plus boire d’alcool car ça détendait mes muscles, qui quand ils se “retendaient” me faisaient une gueule de bois x 1000. Je ne pouvais plus porter de choses lourdes, sous peine de souffrir les 2 jours suivants. J’ai même été exécrable avec des copines de voyage. J’avais tellement mal que je n’ai pas contenu la haine que ça m’inspirait. J’en voulais au monde entier – pourquoi moi ? – , à moi d’être aussi faible et aux autres qui vivaient leur vie tranquillement.

Alors j’ai demandé à passer une radio, qui a révélé une inversion de courbure de ma nuque, mais qui n’expliquait pas LA douleur. J’ai passé une IRM et me suis effondrée en larmes quand ils m’ont dit qu’ils ne savaient pas ce que j’avais.

Et j’ai attendu, encore. Pensant que ça venait peut-être de moi, j’étais peut-être folle, qui sait ?

En attendant, il fallait maintenir les apparences, j’ai toujours été joviale et avenante, c’est, entre-autres,  ce qui fait que je réussi professionnellement. Et ça m’a aidé à vivre aussi, à rire, à m’amuser et à profiter de la vie même avec cette petite pointe de couteau qui s’infiltrait dans les vertèbres cervicales.

Jusqu’au jour où, il y a quelques mois j’ai craqué chez un ostéopathe. Une vraie tornade de colère, d’incompréhension face à un diagnostique toujours absent, à un traitement toujours inefficace. Il est allé plus en profondeur dans mes antécédents et dans son occultations et a mis un mot sur des maux : névralgie d’Arnold.

Voilà, je savais. Je n’étais pas folle. J’avais vraiment un problème. Ça y est. Quatre ans plus tard.

Alors maintenant ?

Le diagnostique m’a aidé à comprendre que j’avais effectivement un problème physique. C’est un soulagement moral qui m’a aidé à prendre les choses en main et à ne plus souffrir en permanence.

J’ai finalement obtenu du médecin qu’il m’envoie vers une rhumatologue et ai consulté une chiropractrice qui m’aide pas mal. Ce n’est pas gagné – je viens de passer ce weekend allongée – mais je vois des progrès : j’ai passé 1 mois sans crise !

Ce n’est pas grand chose, mais je suis optimiste et un peu effrayée que ça recommence.

Prochaine étape : de la kinésithérapie spécifique qui devrait arranger les choses. Rendez-vous dans 3 mois pour voir les effets.

Je ne sais pas vraiment pourquoi j’en parle ici. Je crois juste que j’avais besoin de coucher sur le papier (ou le clavier) ce qui a rythmé ma vie ces dernières années, pour tourner la page. Recommencer à vivre sans avoir – trop – mal. Respirer.

Pour que si tu passes par là et que tu es dans le même cas, tu vois que tu n’es pas seul(e) et qu’il faut se battre.

Voilà.

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